Автор Тема: Нужна помощь!!!  (Прочитано 2852 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Серебро

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 697
  • Светлана
Нужна помощь!!!
« : 21 Февраль 2013, 20:33:06 »
Сергей, сразу оговорюсь: если на сайте нельзя поднимать такие просьбы - удалите как модератор!
 У нас на предприятии работает многодетный сотрудник Володя Белоусов, год назад у двоих сыновей обнаружили редкое генетическое заболевание - адренолейкодистрофия, которая приводит к медленной и мучительной смерти. В России практически нет людей с таким заболеванием. Чтобы поддерживать детей необходимо постоянно принимать масло Лоренцо. Цена 1 бутылки порядка 7,5-8 т.рублей . На месяц на двоих 7-8 бутылок. Наш коллектив помогает, руководство взяло на себя оплату всех обследований и половинную норму масла, но денег не хватает . И поэтому я прошу и Вас принять посильное участие в здоровье этих детей. В Одноклассниках создана группа ( после долгих проверок) и выложен ролик  Подольской телекомпании "Кварц". Ссылку на группу выкладываю. Спасибо и простите , что использую здешний ресурс.
http://www.odnoklassniki.ru/#/group51809314078937
« Последнее редактирование: 21 Февраль 2013, 20:55:41 от Serg »
-Батюшка, что мы должны кушать?    - Кушайте, что душа просит. Главное, не ешьте друг друга.

Оффлайн Serg

  • Не бери от жизни всё - не унесёшь!
  • Глобальный модератор
  • V.I.P.
  • *****
  • Сообщений: 3961
  • Московская губерния, направление - юг!
    • Куркин Двор
Re: Нужна помощь!!!
« Ответ #1 : 21 Февраль 2013, 20:54:44 »
Описание: Адренолейкодистрофия — сфинголипидоз, характеризующийся сочетанием лейкодистрофии и болезни Аддисона. Поражает преимущественно мальчиков (частота 1:20 000 рождений). Проявляется в возрасте 5–12 лет и заканчивается фатально. Адреномиелоневропатия — более мягкая форма — проявляется в возрасте 15–30 лет. Код по международной классификации болезней МКБ-10:E71.3 Нарушения обмена жирных кислотE75 Нарушения обмена сфинголипидов и другие болезни накопления липидовБиохимия и генетика • b - Окисление жирных кислот в пероксисомах последовательно катализируют ацил - КоА оксидаза (по классификации ферментов [КФ] 1.3.3.6), бифункциональный фермент (с активностью еноил - КoA гидратазы [КФ 4.2.1.17] и 3 - гидроксиацил - КoA дегидрогеназы [КФ 1.1.1.35]) и 3 - кетоацил - КoA тиолаза (КФ 2.3.1.16) • Также известны: •• наследственная недостаточность лигноцероил - КоА лигазы (*300100, КФ 6.2.1.3, Xq28, делеция гена ALD, À; длинноцепочечных жирных кислот - КоА лигаза « ацил - активирующий фермент « ацил - КоА синтетаза « длинноцепочечных жирных кислот тиокиназа) •• Неонатальная форма адренолейкодистрофии (#202370, 12p13, ген PXR1, r): мутации генов пероксинов сочетаются с долихоцефалией и другими аномалиями черепа •• Псевдонеонатальная форма адренолейкодистрофии (недостаточность ацил - КоА оксидазы [пероксисомная пальмитоил - КоА оксидаза], *264470, 17q25, КФ 1.3.3.6, ген ACOX, r), клинически сходная с неонатальной формой. Симптомы (признаки)Клиническая картина. Гиперпигментация кожи, гипогонадизм, спастическая параплегия, атаксия, нарушения речи и отставание в умственном развитии, повышение содержания длинноцепочечных жирных кислот в плазме крови


Масло Лоренцо 500 г.                                   
Производитель: Нутриция                           
Страна: Нидерланды                           
Цена: 8 352,00 руб.


Фармакологическая группа: Предметы медицинского      назначения     Состав и форма выпуска:     Смесь масел глицеролтриолеата и глицеролтриэруката 500 мл     Пищевая ценность на 100 мл:     Энергия 3319/807 (кДж/ккал); Белки отсутствуют; Углеводы отсутствуют;      Жиры 89,7 г, из которых насыщенные 3,2 г, Мононенасыщенные 83,5 г,      Полиненасыщенные 3,1 г.     Показания к применению Масло Лоренцо:     Смесь масел глицеролтриолеата (GTO) и глицеролтриэруката (GTE).     Масло Лоренцо используется при лечении адренолейкодистрофии.     Масло Лоренцо обычно применяется в сочетании с низкожировой диетой с исключением гексакозаноевой кислоты (С26:0). Вследствие дефицитарности      диеты, необходимо введение источника незаменимых жирных кислот, таких как      масло грецкого ореха.     Количество Масла Лоренцо и его разведение определяется врачом или      диетологом в зависимости от возраста, веса и состояния больного. Основные лечебные протоколы предполагают замену примерно 20% суточной потребности  в энергии с помощью масла Лоренцо.

Получатель: Белоусов Владимир Геннадьевич

Реквизиты СБЕРБАНК РОССИИ
карта 4276840229414352
р/с 40817810240332300926.

ОАО"Промсвязьбанк"
р/с 408178109510025001044
БИК 044525555
кор/сч 30101810400000000555

Ссылка на репортаж Кварца   http://www.tvpodolsk.ru/videonews/p910_articleid/3449
« Последнее редактирование: 21 Февраль 2013, 21:39:42 от Serg »
Если куры поднимают Вас на смех, расскажите им, из чего делают котлеты по-киевски.